Virtualiojo patarėjo (vicky) priimtinumas ir tinkamumas rinkti šeimos sveikatos istoriją | genetika medicinoje

Virtualiojo patarėjo (vicky) priimtinumas ir tinkamumas rinkti šeimos sveikatos istoriją | genetika medicinoje

Anonim

Dalykai

  • Kompiuterinės platformos ir aplinka
  • Sveikatos apsauga

Anotacija

Tikslas:

Norėdami įveikti su raštingumu susijusias kliūtis renkant elektroninę šeimos sveikatos istoriją, sukūrėme animacinį virtualų patarėją, kaip žinoti savo šeimos istoriją, arba VICKY. Šiame tyrime buvo tiriamas VICKY naudojimo priimtinumas ir tikslumas renkant pacientų, kuriems trūksta pacientų, šeimos istorijas, palyginti su mano šeimos sveikatos portretu (MFHP).

Metodai:

Dalyviai buvo išrinkti iš pacientų registro saugos tinklo ligoninėje ir atsitiktinai atrinkti naudoti VICKY arba MFHP. Tikslumas buvo nustatytas lyginant įrankių surinktą istoriją su genetinio konsultanto gauta istorija.

Rezultatai:

Iš viso 70 dalyvių baigė šį tyrimą. Dalyviai įvertino VICKY kaip lengvai naudojamą (91%) ir lengvai sekamą (92%), rekomendavo VICKY kitiems (83%) ir buvo labai patenkinti (77%). VICKY nustatė 86% pirmo laipsnio giminaičių ir 42% antros pakopos giminaičių; bendras tikslumas buvo 55%. Palyginti su MFHP, VICKY nustatė didesnį sveikatos sutrikimų skaičių (49% vartojant VICKY, palyginti su 31%, kai MFHP; dažnio santykis (IRR): 1, 59; 95% pasikliautinasis intervalas (95% PI): 1, 13–2, 25; P = 0, 008), ypač hipertenzija (47 palyginti su 15%; IRR: 3, 18; 95% PI: 1, 66–6, 10; P = 0, 001) ir 2 tipo diabetas (54 palyginti su 22%; IRR: 2, 47; 95% PI: 1, 33–4, 60; P = 0, 004).

Išvada:

Šie rezultatai rodo, kad technologinė pagalba dokumentuojant šeimos istorijos riziką gali būti labai priimtina, įmanoma ir veiksminga.

„Genet Med“ 17 10, 822–830.

Įvadas

Šeimos sveikatos istorija yra vienas iš svarbiausių daugelio lėtinių ligų, įskaitant širdies ir kraujagyslių ligas, diabetą ir vėžį, rizikos veiksnių ir atspindi ligos rizikos, kylančios dėl genetinių, aplinkos ir elgesio veiksnių, integraciją. 1, 2, 3 Palyginti su genotipine informacija, šeimos istorija išlieka stiprus nepriklausomas ligos rizikos veiksnys. Iš esmės šeimos anamnezės vertinimas išlieka dabartiniu 2, 6, 7 klinikinės rizikos įvertinimo auksiniu standartu ir yra laikomas genomo įrankiu ir genetinio polinkio įgaliotiniu, kuris gali būti priemonė geriau orientuoti ir pritaikyti medicinos priežiūrą ir ligų prevenciją. . 1, 5, 8, 9

Nors šeimos sveikatos istorijos svarba akivaizdi, pacientų informacijos apie šeimos istoriją rinkimas ir šeimos istorijos įvertinimo integravimas į klinikinę praktiką turėjo stebėtinai prastą kokybę ir kokybę. 10 Daugybė kliūčių neleidžia sistemingai registruoti šeimos istorijos pirminės priežiūros įstaigose. 11 Dažniausiai užfiksuotos kliūtys yra laiko trūkumas, gydytojų kompensacijos už pastangas stoka, gydytojų žinių ir įgūdžių stoka bei kitos loginės kliūtys, tokios kaip standartizuotų šeimos istorijos rinkimo metodų nebuvimas. 9, 10, 12, 13 Net jei šeimos istorija renkama pirminės priežiūros metu, dažnai trūksta kokybės ar detalių, kad būtų naudingos informacijos apie ligos riziką. 10, 12

Dėl šeimos istorijos įvertinimo svarbos ir to, kad trūksta sistemingos dokumentacijos, buvo imtasi kelių nacionalinių pastangų pagerinti šeimos istorijos dokumentavimą ir naudojimą, ypač pirminės priežiūros įstaigose. 1, 3 Nepaisant šių nacionalinių pastangų populiarinti šeimos istorijos įrankius, iškilo susirūpinimas dėl šių priemonių tinkamumo mažai aptarnaujamiems žmonėms, kurių raštingumo lygis yra žemas. 14 Sveikatos raštingumas apibūdinamas kaip „laipsnis, per kurį individai gali gauti, apdoroti ir suprasti pagrindinę informaciją apie sveikatą ir paslaugas, kurių reikia norint priimti tinkamus sprendimus dėl sveikatos.“ 15 Maždaug pusė JAV suaugusiųjų turi ribotą sveikatos raštingumą, o tai neproporcingai veikia mažiau išsilavinę, pagyvenę, neturtingi ar mažumos arba turintys ribotus anglų kalbos įgūdžius. 16, 17, 18 Nors kompiuterinės šeimos istorijos priemonės buvo sukurtos siekiant pagerinti genetinį raštingumą, 1 yra duomenų, leidžiančių manyti, kad esamus įrankius gali būti sudėtinga naudoti didelei JAV gyventojų daliai. 14

Siekdami įveikti minėtas kliūtis, mes sukūrėme ryšių agentą arba „virtualų konsultantą“, kuris renka informaciją apie šeimos sveikatos istoriją. Santykių agentai yra kompiuteriniai animaciniai personažai, kurie naudoja kalbą, žvilgsnį, rankos gestą, prosodiją ir kitus neverbalinius būdus, kad būtų panašūs į žmonių pokalbių akis į akį patirtį. Jie gali būti programuojami ir naudojami atliekant automatines sveikatos mokymo ir elgesio konsultavimo intervencijas, ir įrodyta, kad jie palaiko ir palaiko terapinius ryšius per šias ir kitas sąveikas. Šie vaistai buvo sėkmingai naudojami palengvinti vaistų laikymąsi, 20 - paaiškinti sveikatos dokumentus, 21, 22 - skatinti žindymą, 23 ir mokyti bei motyvuoti mankštą ir svorio metimą. 24, 25, 26, 27 Norint naudoti reliacinių agentų sistemą, reikia minimalių skaitymo įgūdžių. Anksčiau mes parodėme, kad sąsaja gali būti suprojektuota tokiu būdu, kuris yra tinkamas žmonėms, turintiems ribotą sveikatos raštingumą, ribotas skaitymo galimybes ir neturintiems išankstinės kompiuterinės patirties (19, 22, 28, 29), todėl tai gali būti naudinga platforma išsamiai šeimai rinkti. istorijos informacija elektroniniu formatu.

Mes sukūrėme virtualaus patarėjo, kurį pavadinome VICKY, prototipą („ V irtual C“ priežiūros specialistas - „ K nowing Y mūsų šeimos istorija“; 1 paveikslas ). VICKY yra animacinis kompiuterio veikėjas, skirtas rinkti informaciją apie šeimos sveikatos istoriją užduodant klausimus apie vartotojo šeimos sveikatos istoriją, nukreipiant juos į įprastas lėtines ligas, įskaitant širdies ligas, diabetą, hipertenziją, insultą ir įvairius vėžius. Į VICKY žodinius klausimus vartotojai atsako pasirinkdami iš anksto suformuluotą paprastą atsakymą jutikliniame ekrane, pasirinkimą atnaujindami kiekviename pokalbio posūkyje. Atsakymo parinktys yra trumpos ir lengvai skaitomos. Reikia kuo mažiau skaityti ir rašyti, taip sumažinant raštingumo naštą. Be to, visoje programoje yra susipynusios papildomos galimybės, leidžiančios respondentams pasakyti VICKY, kai jie nėra tikri dėl atsakymo varianto prasmės. Pavyzdžiui, kaip parodyta 1 paveiksle, yra atsakymo parinktis, nurodanti „nežinote, kokios šios problemos“. Vėlesniuose ekranuose VICKY klausia, ar jie norėtų informacijos apie sveikatos problemą. Tada pasirinktos parinktys žodžiu paaiškinamos dalyviui, o ne ekrane pateikiamos paaiškinimo ar apibrėžimo teksto formatu. VICKY buvo dislokuota jutikliniu ekranu veikiančiame planšetiniame kompiuteryje, susipynusi interviu su paciento šeimos anamnezės kilmės diagramomis, nes ji palaipsniui sudaroma.

Image

VICKY (virtualus patarėjas, žinantis jūsų šeimos istoriją): „Ar turite kokių nors iš šių sveikatos problemų?“

Visas dydis

Santykių agentas, naudojamas VICKY programoje, buvo sukurtas ir įvertintas atliekant keletą ankstesnių automatizuotų sveikatos konsultacijų intervencijų. 19, 22 dialogo turinį, parašytą specialiai VICKY, sukūrė kompiuterių, sveikatos komunikacijos, sveikatos raštingumo ir genetinių konsultacijų ekspertai. Jis buvo kruopščiai išbandytas kūrėjų ir tyrimų padėjėjų (RA), naudodamas šeimos testų pavyzdžius, kad patikrintų srauto klaidas, logika ir išsamumas. Be to, buvo atlikti vartotojų testavimo pokalbiai su 10 pacientų, siekiant nustatyti kitas problemines sritis, kurios turi būti nustatytos prieš tyrimą. Vartotojų bandymų interviu metu dalyviams buvo pavesta naudotis šia priemone ir paprašyta „galvoti garsiai“, kai jie naudojo programą VICKY. RA stebėjo dalyvius naudodamiesi įrankiu ir dokumentais patvirtintomis sritimis, kurios sukėlė painiavą ir klaidas įvedant duomenis. Dalyvių taip pat buvo klausiama apie jų bendrą patirtį su VICKY per atvirų ir uždarų klausimų ciklą. Vartotojo bandymų rezultatai buvo naudojami atnaujinti mūsų prototipą, kurį vėliau įvertinome bandomajame tyrime.

Šiame straipsnyje pateikiami bandomojo tyrimo rezultatai. Jame konkrečiai nagrinėjamas VICKY panaudojimo galimybės rinkti informaciją apie šeimos sveikatos istoriją pacientams, kuriems trūksta pacientų, galimybės. Pokalbio metu buvo įvertintas programos priimtinumas. Surinktos informacijos tikslumas buvo nustatytas palyginus VICKY surinktą šeimos sveikatos istoriją su sertifikuoto genetinio konsultanto nepriklausomai sukurta istorija (auksinis standartas). Be to, atlikdami tyrimą, atsitiktine tvarka atrinkome pacientus, norėdami palyginti arba VICKY, arba kitą kompiuteriu pagrįstą įrankį, kuris buvo plačiai populiarinamas (Generalinio chirurgo „My Family Health Portrait“ (MFHP); ​​//familyhistory.hhs.gov/). VICKY priimtinumas ir tikslumas su esamu įrankiu.

Medžiagos ir metodai

Dalyviai

Pacientai buvo įdarbinti iš ReSPECT registro - įdarbinimo paslaugų programos, teikiančios paramą tyrėjams Bostono medicinos centre (BMC). BMC yra didžiausia saugos tinklo ligoninė Naujojoje Anglijoje. Maždaug 73% KMT sergančių pacientų yra nepakankamai aptarnaujami gyventojai, įskaitant mažas pajamas gaunančias šeimas, vyresnio amžiaus žmones, žmones su negalia ir imigrantus. Asmenys yra įdarbinami į „ReSPECT“ registrą iš įvairių BMC ir bendruomenių vietų, taip pat skelbiami internetiniuose skelbimuose, tiesiogiai nukreipiančiuose į registro svetainę.

Dalyviai galėjo dalyvauti šiame tyrime, jei jie buvo 18 metų ar vyresni, galėjo skaityti ir rašyti angliškai ir šiuo metu ar kada nors buvo pacientai BMC. Registracijos darbuotojai susisiekė su tinkamais dalyviais el. Paštu, laišku ar telefonu ir pateikė trumpą tyrimo santrauką ir paklausė, ar jie norėtų dalyvauti. Dalyvaujančių registracijos narių sąrašas buvo pateiktas tyrimui RA, kuris paskambino, kad patvirtintų tyrimo tinkamumą ir pratęstų kvietimą dalyvauti tyrime. Vėliau buvo numatytas susitikimas tiems, kurie sutiks dalyvauti. Šio tyrimo CONSORT (konsoliduoti ataskaitų teikimo tyrimų standartai) schema pateikta 2 paveiksle .

Image

Tyrimo CONSORT (konsoliduoti ataskaitų rengimo standartai) schema.

Visas dydis

Procedūros

Visi dalyvių pokalbiai vyko BMC su apmokytu RA. Po sutikimo proceso dalyviai buvo atsitiktinai parinkti naudojant VICKY arba MFHP ir jiems buvo pavesta naudoti įrankį norint įvesti informaciją apie savo šeimos istoriją. Kadangi tyrime buvo vertinamas autonominių priemonių tinkamumas, dalyviams nebuvo suteikta papildoma pagalba ar nurodymai, kaip suprasti įrankio instrukcijas ar užpildyti savo istoriją. Dalyviams buvo suteikta tiek laiko, kiek reikia šiam procesui užbaigti; dauguma dalyvių šį žingsnį įvykdė per 15–30 min. Po sąveikos su VICKY ar MFHP, dalyviai buvo asmeniškai apklausti RA, kad gautų išsamų atsiliepimą apie jų patirtį naudojant įrankį. Po to dalyvius telefonu apklausė genetikos konsultantas, norėdamas gauti išsamią šeimos sveikatos istoriją. Genetikos konsultantas aklai žiūrėjo į tyrimo ranką ir vadovavosi bendru pokalbio scenarijumi, kuriame buvo akcentuojama informacijos apie įprastas lėtines ligas rinkimas. Vienas genetinis patarėjas vedė visus interviu ir sukūrė kiekvieno dalyvio „aukso standarto“ veislę, kurią sukūrė palikuonys (//www.progenygenetics.com/). Visa informacija apie kilmę buvo pagrįsta tik dalyvio savarankiška ataskaita. Dalyviai už laiką gavo 20 USD dovanų kortelę. Be to, dalyviams buvo pasiūlyta jų šeimos istorijos kopija, kurią jie galėjo gauti paštu per 1–2 savaites nuo dalyvavimo.

Tyrimo priemonės

Demografija. Visiems dalyviams renkama standartinė demografinė informacija apima amžių, lytį, išsilavinimą, rasę / tautybę ir pajamas.

Kompiuterio patirtis. Dalyvių buvo paklausta: „Kiek jūs turite kompiuterių?“, Ir jie atsakė pasirinkdami „Aš niekada nenaudojau“, „Aš kelis kartus bandžiau“, „Aš reguliariai naudoju“ arba „Aš“. Jie taip pat įvertino savo kompiuterinius įgūdžius skalėje nuo 1 (prastas) iki 5 (puikus).

Įrankio vertinimas. Panašūs klausimai buvo naudojami norint gauti bendrą atsiliepimą apie šeimos sveikatos istorijos įrankius. Į klausimus buvo atsakyta 5 balų skalėje (visai ne iki labai) ir buvo klausiama: „Kaip lengva buvo naudoti įrankį?“, „Kaip lengva buvo sekti įrankio srautą?“, „Kaip lengva buvo suprasti klausiamą informaciją? “, „ kiek jums patinka šis įrankis? “, „ kiek tikėtina, kad naudosite šį įrankį savarankiškai? “, „ ar rekomenduotumėte šį įrankį kitiems? “ir„ apskritai, Ar esate patenkintas šia priemone? “Kiekvienos prekės patvirtinimo ar susitarimo procentas buvo gautas iš tų, kurie 5 balų skalėje atsakė arba 4, arba 5. Be to, vienas klausimas taip pat paklausė „Apskritai, kaip jūs įvertintumėte šeimos istorijos įrankio kokybę?“ (5 balų skalė, prasta / teisinga / gera / labai gera / puiki).

Sveikatos raštingumas. Sveikatos raštingumui vertinti buvo naudojamas įrankis „Greitas suaugusiųjų raštingumo įvertinimas medicinoje“. Į 30, 31 Priemonę „Greitas suaugusiųjų raštingumo įvertinimas medicinoje“ įtrauktas 66 medicininių žodžių, kuriuos dalyviams nurodoma perskaityti, sąrašas. Skaitymo pažymio atitikmuo nustatomas pagal teisingai tariamų žodžių skaičių.

Tikslumas: nustatyti šeimos nariai. Naudojant genetinio konsultanto sukurtą kilmę kaip auksinį standartą, kompiuterių priemonėmis nustatytas šeimos narių skaičius ir santykiai buvo palyginti su genetinių patarėjų nustatytais šeimos narių skaičiais ir santykiais. Tikslumo koeficientai buvo apskaičiuoti padalijus įrankių nustatytą giminaičių skaičių iš genetinio patarėjo nustatyto skaičiaus. Jie buvo gauti pirmosios ir antrosios pakopos giminaičiams bei bendram pirmosios ir antrosios pakopos giminaičiams.

Tikslumas: nustatytos sveikatos sąlygos. Nustatytų sveikatos sąlygų tikslumas buvo išvestas apskaičiuojant pirmojo ir antrojo laipsnio (ir viso) artimųjų jautrumą kiekvienai sveikatos būklei. Jautrumas arba tikrasis teigiamas procentas buvo apibrėžti kaip ligos atvejai, apie kuriuos pranešta įrankyje, kurį taip pat nustatė genetinis konsultantas (tikrasis teigiamas), padalytas iš ligos atvejų, kuriuos nefiksavo įrankis, bet užfiksavo genetinis konsultantas (klaidingi neigiami atvejai) ) plius tikrieji teigiami dalykai. Įvertintos sveikatos būklės buvo širdies ligos, 2 tipo diabetas, insultas, hipertenzija ir krūties bei storosios žarnos vėžys.

Analitinis planas

Aprašomoji statistika buvo naudojama apskaičiuojant tęstinių kintamųjų vidurkius ir SD, o kategorinių kintamųjų procentinė dalis. Dviejų kintamųjų analizių serija buvo naudojama atsitiktinių imčių veiksmingumui ištirti, palyginant ir tiriant pradinių kintamųjų pasiskirstymą pagal intervencijos grupę, naudojant kryžminę lentelę su χ 2 arba Fišerio tiksliaisiais bandymais. Bet koks šių kintamųjų pusiausvyros trūkumas tarp dviejų grupių buvo išspręstas įtraukiant šiuos kintamuosius kaip kintamuosius į kintamąją analizę. Tyrimo grupės buvo lyginamos pagal procentinę įrankių įvertinimo elementų patvirtinimo reikšmę, naudojant daugialypę logistinę regresiją. Tyrimo grupės įtaka artimųjų tapatybės nustatymui ir sveikatos būklei nustatyti buvo naudojami daugialypiai Poissono regresijos modeliai. Šiems modeliams buvo apskaičiuoti santykio tikslumo skirtumai ir jų 95% pasikliautiniai intervalai, siekiant palyginti tyrimo rezultatus. Visos analizės buvo atliktos naudojant SAS 9.3 versiją (SAS Institute, Cary, NC). Analizės buvo atliktos naudojant dvipusius testus, o P vertė <0, 05 buvo laikoma statistiškai reikšminga.

Rezultatai

Dalyvių demografija

Iš viso tyrime dalyvavo 74 asmenys, 70 asmenų užpildė protokolą ( 2 paveikslas ). Dėl techninių problemų buvo pamesti keturi individai iš tyrimo analizės, kai iš įrankių sugeneruoti pavyzdžiai ( n = 3 VICKY ir n = 1 MFHP) nebuvo išsaugoti. Tarp 70 asmenų, užpildžiusių protokolą, dauguma buvo 45 metų ar vyresni (74%), 60% buvo moterys ir 63% buvo afroamerikiečiai ( 1 lentelė ). Daugiau nei pusei tyrime dalyvavusių gyventojų (51 proc.) Buvo suteiktas vidurinio išsilavinimo lygis ar mažiau, o 60 proc. Namų ūkių pajamos per metus sudarė 25 000 USD ar mažiau. Pagal greitą suaugusiųjų raštingumo medicininio sveikatos raštingumo vertinimą, 38% dalyvių skaitymo atitikmuo buvo aštuntos ar žemesnės klasės. Maždaug 30% dalyvių turėjo ribotą darbo kompiuteriu patirtį. Vidutinis kompiuterinių įgūdžių įvertinimas buvo 3, 31 (SD = 1, 18). Tikslūs Chi-kvadrato ir Fišerio testai buvo atlikti siekiant ištirti abiejų tyrimo grupių demografinius skirtumus pradiniame lygmenyje. Rezultatai parodė ribinį lyčių sudėties skirtumą tarp grupių - VICKY grupėje moterų buvo žymiai daugiau (71%), palyginti su MFHP grupėje (49%; P = 0, 051). Jokių kitų skirtumų nepastebėta. Dėl šio ribinio skirtumo visos vėlesnės analizės buvo pakartotos, atsižvelgiant į lytį, siekiant nustatyti jos poveikį tyrimo rezultatams.

Pilno dydžio lentelė

Įrankio vertinimas

Kiekvienas šeimos istorijos įrankis buvo įvertintas atsižvelgiant į vartotojo priimtinumą ( 2 lentelė ). Dauguma dalyvių įvertino VICKY kaip paprastą naudoti (91%) ir lengvai sekamą (92%) ir suprato užduodamus klausimus (97%). Dauguma (83%) taip pat nurodė, kad rekomenduotų VICKY kitiems, o 77% buvo labai patenkinti. Tik 57% nurodė, kad greičiausiai VICKY naudos patys. 62% dalyvių VICKY įvertino kaip labai gerą ar puikią kokybę.

Pilno dydžio lentelė

2 lentelėje taip pat pateiktas MFHP priemonės įvertinimo punktų procentinis patvirtinimas. Pažymėtina, kad penkiuose iš aštuonių dalyvių VICKY dalyvių įvertinimų balai buvo žymiai didesni nei MFHP. Tačiau, koreguojant lytį, vienas iš elementų, susijusių su bendru pasitenkinimu įrankiu, VICKY ir MFHP reikšmingai nesiskyrė (pakoreguotas šansų santykis = 2, 60; 95% pasikliautinasis intervalas: 0, 90–7, 47; P = 0, 0763).

Nustatytas šeimos narių tikslumas

Palyginti su genetiniais konsultantais, gautais iš šeimos istorijos, VICKY nustatė 86% (227/263) pirmojo laipsnio giminaičių ir 42% (265/632) antrojo laipsnio giminaičių, o bendras tikslumo laipsnis buvo 55% (492 / 895) tiek pirmo, tiek antro laipsnio giminaičiams. MFHP nustatė 84% (231/274) pirmojo laipsnio giminaičių ir 43% (300/699) antrojo laipsnio giminaičių, kurių bendras tikslumo lygis buvo 55% (531/973). Nebuvo pastebėta jokių reikšmingų skirtumų tarp dviejų kompiuterizuotų šeimos narių identifikavimo priemonių (visų P > 0, 05). Analizės, koreguojančios seksą, atitiko nekoreguotas analizes.

Nustatytų sveikatos sąlygų tikslumas

3 lentelėje pateiktas šešių sąlygų jautrumas, suskirstytas pagal įrankį ir giminaičio tipą. Bendras jautrumas šešioms sveikatos sąlygoms buvo 49% VICKY ir 31% MFHP ( P = 0, 008). Nepaisant šeimos istorijos įrankio, pirmojo laipsnio (60% VICKY, 37% MFHP) jautrumas arba tikrasis teigiamas dažnis buvo didesnis nei antro laipsnio giminaičiams (33% VICKY, 24% MFHP). Palyginti su MFHP, VICKY tiksliau nustatė hipertenzijos ( P = 0, 001) ir 2 tipo diabeto ( P = 0, 004) atvejus, labiausiai paplitusius tyrime. Rezultatai, lyginantys VICKY su MFHP, nesiskyrė, kai modeliai buvo koreguojami pagal lytį.

Pilno dydžio lentelė

Diskusija

Pastaraisiais metais buvo kuriamos kompiuterinės priemonės, palengvinančios sistemingą šeimos sveikatos istorijos dokumentavimą, tačiau iškilo susirūpinimas dėl jų, ypač turinčių ribotą sveikatos žinių lygį, naudojimo galimybių. 14 Šiuo tyrimu buvo siekiama ištirti, ar priimtina ir įmanoma naudoti virtualų patarėją, kad būtų galima elektroniniu būdu dokumentuoti šeimos sveikatos istoriją pacientams, kuriems trūksta pacientų. Tyrimo dalyviai norėjo į sistemą įvesti šeimos istorijos informaciją ir nustatė, kad virtualiuoju konsultantu yra lengva naudotis, suprato užduodamus klausimus ir rekomendavo VICKY kitiems. Šie rezultatai parodo, kad virtualus konsultantas yra priimtinas, taip pat tai, ar įmanoma naudotis šia platforma šeimos sveikatos istorijai rinkti elektroniniu formatu, kartu įveikiant kai kurias anksčiau nustatytas kliūtis rinkti šią informaciją tarp nepakankamai aptarnaujamų pacientų grupių, naudojant esamas priemones, tokias kaip MFHP. 32, 33, 34, 35

VICKY ir MFHP buvo panašūs nustatant giminaičių skaičių ir santykius, tačiau jie skirtingai nustatė sveikatos būklę, ypač didesnio paplitimo sąlygas. VICKY ir MFHP užduoti klausimai buvo gana panašūs nustatant šeimos narius: pradedant tiesioginiais pirmojo laipsnio giminaičiais, o paskui išsišakojus, kad respondentai galėtų įtraukti kitus šeimos narius. Šis struktūros panašumas greičiausiai prisidėjo prie stebimų rezultatų panašumų. Ateityje atliekant tyrimus turėtų būti tiriamos skirtingos informacijos apie antrosios pakopos šeimos narius teikimo galimybės, nes tų šeimos narių dokumentavimo tikslumas buvo daug mažesnis, neatsižvelgiant į naudojamą įrankį. 36 Tikrinant VICKY prototipą, dalyviams nebuvo paklausta apie dukterėčias ar sūnėnus, anūkus ar brolius / seseris, taip prisidedant prie mažesnio tikslumo lygio. Šie šeimos nariai bus įtraukti į kitą VICKY programos versiją ir mes išsiaiškinsime, kokiu mastu jų įtraukimas pagerina antrojo laipsnio santykinės dokumentacijos tikslumą.

Dėl MFHP ir VICKY skirtumų, susijusių su liga, galima spręsti, kad MFHP priemonės iššūkis gali būti susijęs su duomenų apie ligą įvedimo problemomis. MFHP, palyginti su VICKY, gali rinkti informaciją apie daugiau sveikatos būklių. Be to, MFHP klausia apie sveikatos būklę, naudodamas sudėtingesnę kalbą ir medicinos terminologiją (pvz., „Hipertenzija“, o ne „aukštas kraujospūdis“), pateiktas išsamiuose išskleidžiamuosiuose meniu, kuriuos dalyviai turėjo peržiūrėti, kad pasirinktų atitinkamą būklę. Iš esmės įrankio turinio problemos, įskaitant surinktų ligų skaičių ir informacijos apie ligą užklausimo būdą, gali padėti tiksliau rinkti ligą bet kuria šeimos istorijos įrankiu ir į tai reikia atkreipti dėmesį būsimuose tyrimuose.

Tyrimo dalyviams prireikė vidutiniškai 15–30 min., Kad jų šeimos istorija būtų aprašyta kompiuteryje. Tačiau dalyviams, vartojantiems MFHP įrankį, trukmė kartais buvo trumpesnė, nes kai kurie pacientai (~ 11%, 4/35) anksti atsisakė bandydami nesėkmingai naudotis įrankiu. Paprastai tai nutiko, kai buvo nusivylimas naršymu ir neaiškumas, kur eiti toliau, taip pat nesugebėjimas išsaugoti įvestos informacijos, o tai buvo būtinas žingsnis į priekį programoje. Rezultatai iš kitų tyrimų, kuriuose naudojamas MFHP, taip pat pranešė apie panašius iššūkius ( 32, 35), kurie rodo, kad navigacijos problemos taip pat gali prisidėti prie įrankio stebėtų ligos tikslumo rezultatų. Pažymėtina, kad visi, išskyrus vieną iš VICKY programos dalyvių, galėjo pabaigti programą, o tai gali atspindėti navigacijos naštos skirtumus tarp įrankių, nes virtualus patarėjas nukreipia naršymą į kitus ekranus kaip pokalbio dalį. Mes tikime, kad tai yra pagrindinis reliacinių agentų sistemos pranašumas.

Šis bandomasis tyrimas yra pirmasis tyrimas, kurio metu gauti duomenų, patvirtinančių MFHP žiniatinklio platformos naudojimą tarp nepakankamai aptarnaujamų pacientų grupių. Šiame tyrime gauti jautrumo rezultatai buvo žymiai mažesni nei anksčiau paskelbto MFHP patvirtinimo tyrimo, atlikto naudojant aukštos kvalifikacijos, baltųjų pacientų, dalyvaujančių genetikos tyrimuose „ClinSeq“ grupėje, imtį, rezultatai. 36 Kiti ištyrė MFHP skirtingose ​​platformose (telefonu) su nepakankamai aptarnaujama pacientų populiacija ir pranešė apie mažesnį jautrumą. 37 Iš viso šie tyrimai kartu su kitomis kokybinių tyrimų ataskaitomis, susijusiomis su MFHP kaip atskiros sistemos naudojimu, kelia iššūkius, 32, 33, 34, 35 dar labiau pabrėžia poreikį atlikti šeimos istorijos įrankių, turinčių įvairią pacientų populiaciją, patvirtinimo tyrimus.

Šis tyrimas turėjo keletą apribojimų. Pirma, mažas tam tikrų sveikatos sutrikimų, tokių kaip vėžys, paplitimas kartu su mažu piloto imties dydžiu labai apribojo šių sąlygų įrankių palyginimą. Antra, mes nebandėme išsiaiškinti „širdies ligos“ tikslumo, kaip buvo padaryta ankstesniame patvirtinimo tyrime naudojant MFHP; 36, tačiau šis metodas buvo naudojamas abiem šiame tyrime nagrinėtoms priemonėms, todėl šis požiūris nebuvo šališkas. Surinkta informacija apie širdies ligas galėjo apimti platų su širdimi susijusių ligų spektrą. Be to, kadangi tai buvo bandomasis tyrimas siekiant parodyti VICKY programos priimtinumą ir įgyvendinamumą, mums buvo suteikti įgaliojimai išbandyti sąveiką pagal sveikatos raštingumą ar kompiuterio patirtį. Tačiau mes nustatėme, kad tikslumo rezultatai skiriasi atsižvelgiant į išsilavinimą, sveikatos raštingumą ir darbo kompiuteriu patirtį (žr. Papildomas S1 ir S2 lenteles internete). Pagrindinis sąveikos testas yra pagrindinis šiuo metu vykstančio bandymo tikslas. Galiausiai mūsų tyrimo dalyviai buvo įdarbinti iš savanorių pacientų registro, kuris gali neatspindėti nepakankamai aptarnaujamų pacientų populiacijos mūsų įstaigoje ir turi įtakos išvadų apibendrinamumui.

Šis tyrimas taip pat kelia klausimų apie genetinio konsultanto, kaip aukso palyginimo standarto, naudojimo metodus. Iki šiol paskelbti keli šeimos istorijos įrankio patvirtinimo tyrimai skiriasi tuo, ar genetinis konsultantas adaptuoja ir papildo duomenis apie kilmės duomenis, surinktus naudojant automatinį įrankį 36, ar savarankiškai renka informaciją apie sveikatos istoriją. 38 Pastarasis požiūris, kurį mes taip pat taikėme šiame bandomajame tyrime, iškelia įvairias problemas, kurias sunku išspręsti. Stebėjome aplinkybes, kuriomis pacientai pateikia šeimos sveikatos istoriją automatizuotam įrankiui, kurio jie pasirinko neatskleisti genetikos konsultantui ir (arba) kurio konsultantas praleido. Pvz., Į savo prototipą įtraukėme ir kitas sąlygas, kad patikrintume galimybes, įskaitant alkoholizmo šeimos istoriją. Pažymėtina, kad buvo didelis „melagingų teigiamų rezultatų“ procentas (45%), kai įrankis pranešė apie alkoholizmu sergančius šeimos narius, kurie nebuvo identifikuoti aukso standarto genetinių patarėjų kilmėje. Šiame tyrime nekontaktavome su dalyviais, kad gautume daugiau informacijos apie jų šeimos istorijas, tačiau mažai tikėtina, kad visos tokios ataskaitos atspindėtų klaidingai teigiamą istoriją. To mes sieksime kitame teismo procese, stengdamiesi geriau suprasti šį reiškinį.

Atlikus šį bandomąjį tyrimą, mes nustatėme konkrečias galimybes patobulinti VICKY. Šie patobulinimai bus pritaikyti kitame kūrimo etape ir apims sudėtingesnių šeimos medžių (pvz., Brolių ir seserų, dvynių, dukterėčių / sūnėnų, įvaikintų giminaičių, kurie čia prisidėjo prie mažesnio tikslumo lygio) kolekciją; papildomos sveikatos sąlygos; tam tikrų navigacijos funkcijų įtraukimas siekiant padidinti tikslumą (pvz., „grįžimo mygtuko“ įtraukimas, kad pacientai galėtų grįžti į ekraną ir taisyti duomenų įvedimo klaidas); ir duomenų elementų, surinktų siekiant gauti minimalų pagrindinių duomenų apie šeimos istoriją rinkinį, kurį nustatė Amerikos sveikatos informacijos bendruomenė, išplėtimas. 39 Galiausiai, norint padidinti mažiau pasiekiamų mažumų pasiekiamumą ir prieinamumą, VICKY reikia ir kitomis kalbomis. Ateityje planuojama programuoti ir išbandyti VICKY versiją ispanų kalba.

Apibendrinant, pastangos palengvinti šeimos sveikatos istorijos elektroninį dokumentavimą turėtų atspindėti įvairius gyventojų poreikius ir užtikrinti, kad tokios kliūtys, kaip sveikata ar kompiuterinis raštingumas, neriboja galimybės naudotis tokiomis sistemomis ir jomis efektyviai naudotis. Galų gale mūsų tikslas yra patobulinti šeimos istorijos sistemingą dokumentavimą ir naudojimą pirminėje sveikatos priežiūros sistemoje, siekiant nustatyti asmenis, kuriems kyla didžiausia lėtinių ligų rizika ir kuriems būtų naudingos prevencinės intervencijos pastangos.

Atskleidimas

Autoriai teigia, kad interesų konflikto nėra.

Papildoma informacija

„Word“ dokumentai

  1. 1.

    Papildomos lentelės