Ištirti veiksnius, numatančius pacientų lūkesčių pokyčius ir psichosocialinius klausimus gydymo intravitrealiomis injekcijomis metu, siekiant sušlapti geltonosios dėmės degeneraciją dėl šlapimo; akis

Ištirti veiksnius, numatančius pacientų lūkesčių pokyčius ir psichosocialinius klausimus gydymo intravitrealiomis injekcijomis metu, siekiant sušlapti geltonosios dėmės degeneraciją dėl šlapimo; akis

Anonim

Dalykai

  • Sveikatos paslaugos
  • Tinklainės ligos

Anotacija

Tikslas

Pacientams, kuriems yra šlapimo dėl amžiaus pasireiškianti geltonosios dėmės degeneracija (AMD), dažnai reikia ilgų gydymo kursų. Mes tiriame psichosocialines problemas, kurios gali trukdyti laikytis, įskaitant paciento lūkesčius dėl gydymo. Šio tyrimo tikslas buvo ištirti veiksnius, susijusius su paciento lūkesčių pokyčiais, skausmu ir nerimu gydymo metu.

Pacientai ir metodai

Buvo atliktas struktūruotas 50 pacientų, atrinktų iš sąrašo, interviu, lankančių AMD skyrių Princesės Alexandros akių paviljone (PAEP). Pokalbis buvo pagrįstas anketa. Be to, buvo sukurta vaizdinė analoginė skalė kaip priemonė paciento lūkesčiams, skausmui ir nerimui įvertinti. Duomenys buvo analizuojami naudojant multinominę regresinę analizę.

Rezultatai

Buvo žymiai daugiau pacientų, kuriems gydymo metu sumažėjo lūkesčiai ( P <0, 05). Lūkesčių kritimas buvo prognozuojamas didesniais pradiniais lūkesčiais ( P = 0, 00001), didesniu regėjimo aštrumo sumažėjimu ( P = 0, 008) ir regėjimo pablogėjimu po gydymo pradžios ( P = 0, 013). 32% pacientų planavo nustoti lankyti kitas injekcijas. Planavimas nustoti lankytis buvo susijęs su blogesniu galutiniu regėjimo aštrumu ( P = 0, 026, 95% PI). Skausmas ir nerimas, vartojant intravitrealinę terapiją (IVT), žymiai sumažėjo, kai pacientus į kliniką lydėjo draugas ar giminaitis ( P <0, 01), naudojant Pearsono koreliaciją ( r = 0, 597).

Išvada

Gydymo kurso pradžioje pacientams reikia tinkamų konsultacijų, kad lūkesčiai būtų suderinti su suvokiamais gydymo rezultatais, kad būtų geriau laikomasi. Be to, didelė mažuma pacientų apsvarstytų galimybę nutraukti gydymą. Paciento lūkesčiai turėtų būti įvertinti tinkamu metu gydymo kursu.

Įvadas

Su amžiumi susijusi geltonosios dėmės degeneracija (AMD) yra dažniausia aklumo priežastis Vakarų pasaulyje. 1, 2 Jungtinėje Karalystėje didėja šios ligos našta, ir prognozuojama, kad jos paplitimas ir toliau didės senstant. 3 Nors šlapioji AMD sudaro tik 10% visų AMD atvejų, ji sukelia 90% regos negalios, kurią sukelia ši liga. Įrodyta, kad antivaskuliniai endotelio augimo faktoriaus (anti-VEGF) vaistai, tokie kaip ranibizumabas ir afliberceptas, sėkmingai užkerta kelią regėjimo praradimui daugumai pacientų, sergančių šlapia AMD. Gydymo kursai yra brangūs ir dažnai užsitęsiantys, reikalaujantys pakartotinių injekcijų į akis. 5 Nuo 2008 m. Iki 2015 m. Anti-VEGF vaistų vartojimas padidėjo daugiau nei dvigubai. 3, 4 Vieno ranibizumabo injekcija NHS kainuoja 742, 17 GBP vienam pacientui. 6 Atsižvelgiant į gydymo išlaidas ir ilgą ligos trajektoriją, svarbu ištirti, ar pateisinami paciento lūkesčiai dėl šių injekcijų. Be to, vis dar yra didelių spragų, kad būtų galima suprasti su gydymu susijusias psichosocialines problemas. 7 Nors buvo atlikti kokybiniai tyrimai, tiriantys pacientų intravitrealinio gydymo (IVT) patirtį, kurie ištyrė nerimo ir diskomforto lygius, vis dar trūksta informacijos, tiriančio pacientų lūkesčius dėl suteiktos IVT ir veiksnių, prognozuojančių lūkesčių pokyčius kurso metu. gydymo. 7, 8

Siekdami patenkinti šį poreikį, ištyrėme paciento lūkesčius dėl gydymo regioniniame AMD centre.

Tikslai

Pagrindinis šio tyrimo tikslas buvo ištirti pacientų lūkesčių pokyčius per IVT gydant AMD.

Antriniai tikslai buvo ištirti psichosocialinius veiksnius injekcijų metu, įskaitant skausmą, nerimą, gydytojų ar apmokytų slaugytojų pasirinkimą atlikti injekcijas, kaip pacientai vertino jų vizitą ir ar jie pasirinks nutraukti injekcijas.

Rezultatai

Iš viso į tyrimą buvo kreiptasi dėl 53 pacientų, 2 atsisakė būti apklausti ir 1 negalėjo baigti pokalbio dėl nesugebėjimo tinkamai suprasti klausimų. Į tyrimą įtrauktų pacientų charakteristikos apibendrintos 2 lentelėje. Maždaug 44% šio tyrimo pacientų yra kitų gretutinių diagnozių, įskaitant sausą AMD, glaukomą, kataraktą, diabetinę retinopatiją, tinklainės mikroaneurizmą ir tinklainės venų okliuziją. Buvo nustatyta, kad keturiolika akių buvo antra gydyta akis.

Pilno dydžio lentelė

Geriausias ištaisytas regėjimo aštrumas

BCVA pokytis šiame tyrime buvo suskirstytas į tris skirtingas kategorijas, kaip ir ankstesniuose tyrimuose, lyginant regos baigtį AMD. 9, 14 Trys kategorijos buvo prastesnės BCVA (praradimas> 15 ETDRS raidžių), palaikytos BCVA (15 ETDRS raidžių praradimas) (1 paveikslas). VA 60% pacientų ( n = 27–30) BCVA išliko, 30% ( n = 13–17) pablogėjo ir tik 8, 5% ( n = 4) pagerėjo. Vis dėlto buvo manoma, kad subjektyvus regėjimas pagerėjo 31, 9% ( n = 15) pacientų, nepaisant objektyviame vertinime pateiktų prieštaringų išvadų.

Image

Vaizdinis rezultatas (%): (1) ETDRS raidės prarastos ar įgytos geresnėmis ir blogesnėmis akimis ir (2) suvokiama regėjimo kokybė.

Visas dydis

Buvo sukurta vaizdinė analoginė skalė nuo 0 iki 10, kaip priemonė įvertinti penkis skirtingus paciento patirties parametrus (2 paveikslas). Buvo užregistruoti paciento lūkesčiai dėl pradinių lūkesčių prieš pirmąją injekciją ir lūkesčiai apklausos metu. Daugiau kaip 50% pacientų pradiniai lūkesčiai buvo 7, tuo tarpu 75% pacientų nerimo ir skausmo lygis buvo atitinkamai <6 ir <5. Išskyrus kai kuriuos pašalinius dalykus, dauguma pacientų įvertino savo apsilankymą kaip in9 pagal tai, ar jis buvo vertas. Be to, 68 proc. Nuspręstų tęsti injekcijas, net jei regėjimas ir toliau blogėjo, tuo tarpu 32 proc. Reikia pažymėti, kad 78% pacientų džiaugėsi, kad slaugytojos atliko injekcijas, o 22% pacientų pirmenybę teikė gydytojui.

Image

Pacientų atsakymų į klausimus vaizdinėje analoginėje skalėje santrauka naudojant langelį ir ūsų diagramą.

Visas dydis

Lūkesčių pokyčiai ir jį prognozuojantys veiksniai

Žymiai daugiau pacientų lūkesčiai krito arba nepasikeitė ( χ 2 = 5, 2, df = 1, P = 0, 02.) Svarbūs veiksniai, prognozuojantys lūkesčių sumažėjimą, buvo aukštesni pradiniai lūkesčiai ( P = 0, 00001), kaip parodyta (3a paveikslas)., objektyvus BCVA sumažėjimas geresnėje akyje ( P = 0, 008), kaip parodyta (3b paveikslas), ir mažesnis subjektyvus BCVA pokytis ( P = 0, 013), kaip parodyta (3c paveikslas). Pokyčiai buvo pažymėti kaip 1, 2 arba 3, atitinkamai parodantys lūkesčių padidėjimą, nesikeitimą ar nuosmukį. Skirtumai tarp juostų buvo įteisinti naudojant Mann – Whitney U- testą, kur P <0, 05 buvo klasifikuojamas kaip reikšmingas. Gydant pirmąją akį ( n = 35) ar antrąją akį ( n = 14), lūkesčių pokytis reikšmingai nesiskyrė (Manno – Whitney U- testas, P = 0, 604).

Image

Stulpelių diagramos, apibendrinančios paciento lūkesčių pokyčius su (a) vidutiniu pradiniu lūkesčiu, b) geriausiai pakoreguoto regėjimo aštrumo pokyčiais geresnėje akyje ir c) subjektyviu regėjimo aštrumo pokyčiu (klaidų juostos = 95% pasikliautinasis intervalas).

Visas dydis

Skausmo ir nerimo lygis

Nustatyta statistiškai reikšminga koreliacija tarp subjektyvaus skausmo ir nerimo ( P <0, 01), naudojant Pearsono koreliaciją ( r = 0, 597). Be to, buvo statistiškai reikšmingas skausmo ir nerimo lygio skirtumas priklausomai nuo to, ar pacientus injekcijas lydėjo draugas ar giminaitis (skausmas x̄ = 2, 67, nerimas x̄ = 2, 50), ar pacientai nebuvo lydimi ( P <0, 05 ).

Veiksniai, numatantys pasirinkimą nutraukti injekcijas

Šis tyrimas rodo statistiškai reikšmingą ryšį tarp vidutinio galutinio regėjimo aštrumo blogiau akyje ir sprendimo nutraukti injekcijas, jei regėjimas toliau blogėja ( P = 0, 026, 95% PI). Žmonės, kurių galutinė BCVA buvo blogesnė ( x̄ = 0, 98), buvo labiau linkę nustoti lankytis injekcijose, palyginti su žmonėmis, kurių galutinė BCVA buvo geresnė ( x̄ = 0, 71).

Diskusija

Šiuo tyrimu siekiama ištirti nepatenkintus paciento lūkesčius, kurie yra svarbus kiekvieno paciento kelionės aspektas gydant AMD. Tai skiriasi nuo paciento pasitenkinimo matavimo, nes tai gali svyruoti skirtingais jų gydymo laikotarpiais. Taigi, siekiant šio tikslo, buvo naudojama vizualiai analogiška skalė, vaizduojanti lūkesčių pokyčius, užuot panaudojus anksčiau patvirtintą geltonosios dėmės degeneracijos gydymo pasitenkinimo klausimyną, kuris matuoja paciento pasitenkinimą. 9

Šiame tyrime pacientai pranešė apie santykinai žemą skausmo ir nerimo lygį, gydomą intravitrealiomis injekcijomis. Tai panašu į ankstesnių tyrimų duomenis. 15, 16, 17 Didžiausias iš šių tyrimų atrinko 225 pacientus, kur 75% respondentų nurodė, kad skausmo ir nerimo balai yra <6. 16 Taip gali būti dėl didelio vidutinio pacientų injekcijų skaičiaus prieš apklausą ( x̄ injekcijų = 14). Sistemingai apžvelgus pacientų patirtį atliekant IVT injekcijas, nustatyta, kad pacientai po pirmųjų injekcijų susipažino su injekcijų patirtimi. 15 Ši išvada sutinka su tyrimu, kurio metu paaiškėjo, kad 93% pacientų nebuvo nerimaujantys ir nebijantys gydyti IVT. 16 Kokybiniame tyrime nustatyta, kad vyresnio amžiaus žmonės dažniausiai nepraneša apie skausmą ir nerimą. 15 Vidutinis tuose tyrimuose dalyvavusių dalyvių amžius buvo atitinkamai 74 (žr. Segal ir kt. 17 ) ir 79 (žr. Boyle ir kt. 15 ). Daugumai jų buvo atliktos ankstesnės injekcijos, panašios į mūsų tyrimo išvadas. Tačiau šie tyrimai bendrai pabrėžia, kad mažuma pacientų vis dar jaučia didelį skausmą ir nerimą net po pakartotinių injekcijų. Remiantis ankstesniu tyrimu, skausmas buvo panašiai susijęs su nerimo lygiu. Anksčiau buvo įrodyta, kad muzikos naudojimas palengvina nerimą ir skausmą. 18 Mūsų tyrimas nustatė, kad lydėjimas į kliniką taip pat gali žymiai sumažinti skausmo ir nerimo lygį.

Šis tyrimas taip pat ištyrė paciento lūkesčius dėl IVT naudingumo. Mūsų tyrimas nustatė, kad žymiai didesnis AMD klinikos pacientų skaičius rodo, kad laikui bėgant lūkesčiai sumažėjo, nei išaugo. Turbūt tai nestebina, atsižvelgiant į kitų tarnybų išvadas, susijusias su silpnaregiais. AMD pacientai silpnaregio klinikoje taip pat turėjo nerealių lūkesčių, ką galėtų suteikti silpnaregių klinika. 8 Pacientų nerealūs pirminiai lūkesčiai gali kilti dėl nepakankamos informacijos pateikimo sutikimo metu. Pacientų pasitenkinimo tyrimas parodė, kad 34% pacientų negavo jokios informacijos apie savo geltonosios dėmės ligos stebėjimą, o 22% negavo jokios informacijos apie ligos progresavimą. 7, 8

Nerealūs paciento lūkesčiai gydymo kurso pradžioje taip pat galėtų paaiškinti, kodėl dėl objektyvaus ar subjektyvaus BCVA sumažėjimo, be pasitikėjimo savo gydytojais jausmo, gali sumažėti ir viltis. 19 Tačiau nemaža dalis pacientų (32%) nuspręstų nutraukti injekcijas tam tikru momentu, jei jų regėjimas ir toliau blogėtų. Tai pabrėžia, kad pacientams turi būti suteikta galimybė aptarti gydymo nutraukimą, ypač jei paaiškėja, kad ligos progresavimas turi mažai naudos arba jos nedaro.

Šis tyrimas buvo apribotas mažu imties dydžiu. Tačiau šio tyrimo pacientų BCVA rezultatai yra panašūs į du kitus retrospektyvius atvejus, Zhu et al 20 ir Jacob et al 21 (žr. Papildomą informaciją). Antras apribojimas yra fiksuoto struktūrizuoto klausimyno naudojimas. Tai apribojo psichosocialinių klausimų, kuriuos būtų galima ištirti, palyginimą su neterminuotu formatu. Vis dėlto vaizdinės analoginės skalės pranašumas yra tas, kad skirtingoms sritims priskiriamos skaitinės vertės, paverčiant jas išmatuojamais kintamaisiais, kuriuos galima analizuoti ir palyginti su kitais kintamaisiais. Struktūrizuotas apklausa taip pat sumažina pašnekovo šališkumą užtikrinant, kad buvo užduodami tie patys klausimai, nors tai nepašalina pašnekovo šališkumo. Būsimi paciento lūkesčių tyrimai, naudojant tą pačią skalę, būtų naudingi, norint ištirti jo pritaikymą kitoms klinikinėms aplinkybėms.

Apibendrinant, svarbu, kad pradiniai lūkesčiai būtų teisingi, pateikiant tinkamą informaciją apie ligos trajektoriją, kad būtų išvengta lūkesčių kritimo gydymo metu. Svarbiausia, kad mūsų išvados, susijusios su paslaugomis, yra tokios, kad pacientams turėtų būti suteikta laiko ir vietos, kad būtų galima individualiai diskutuoti nustatytais gydymo plano momentais, ir tai turėtų būti pabrėžiama sutikiant su keliomis IVT procedūromis. Reikia apibrėžti veiksnius, kurie lemia lūkesčių lygį, ir toliau dirbti, kad būtų galima efektyviausiai apskaičiuoti realius lūkesčius pacientams, sergantiems AMD. 22, 23, 24, 25

Image

Papildoma informacija

„Word“ dokumentai

  1. 1.

    Papildoma informacija

    Prie šio dokumento pridedama papildoma informacija „Eye“ svetainėje (//www.nature.com/eye)